Stop Benchmark met ROM

Neem contact op met de schrijver van het verzoekschrift

Standpunt NVvP en GGZNL genomineerd voor de big brother award. Dank aan ieder

2017-11-30 13:59

De NVvP heeft haar standpunt bekend gemaakt over het hervatten van de ROM.

Kort samengevat:

  • De behandelaar kiest welke meetinstrumenten hij nuttig vindt en gebruikt.
  • Ook binnen een instelling wordt de behandelaar betrokken bij de keuze van de meetinstrumenten
  • De gegevens mogen alleen gebruikit worden in de behandeling en om onderling van elkaar te leren
  • De behandelaar mag kiezen door wie hij de gegevens laat verwerken
  • De patiënt moet worden geinformeerd en mag ten alle tijde weigeren.
  • GGZNL adviseert de verwerking door de SBG te laten doen, maar dan moet dat strikt gescheiden blijven van gegevens van andere instellingen.
  • Er komt een nieuw kwalitietsinstituut om kwalitietsinformatie te optimaliseren.

Het huidige benchmarken is hiermee dus van de baan. Het is mij nog niet helder welke eisen verzekeringen nog kunnen sgtellen en hoe ze dat dan kunnen controleren, als de behandelaar mag kiezen welke instrumenten hij nuttig vindt en hoe hij de gegevens verwerkt.

De verplichting om aan SBG te leveren of aan de stichting vrijgevestiigden ROMmen is nu van de baan. Op de website van SBG staat dat echter nog niet. In dit jaarverslag van 2017 en het filmpje wordt de huidge realiteit volstrekt genegeerd.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

GGZ NL is een van de drie genomineerden voor de Big Brother Awards. Dit is een prijs voor degene die de privacy beperkt. De motivatie voor de nominatie hier is te vinden.

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ik wil iedereen die de petitie gesteund heeft van harte bedanken! Mede dankzij jullie is de actie een succes geworden. De praktijk van het benchmarken is van de baan.

Hoe het verder zal gaan moet de toekomst leren. Als het mogelijk is te komen tot een wetenschappelijk verantwoorde manier van benchmarken met informed consent en zonder het risico dat juist de ernstige patiënt wordt geweerd dan zullen we een petitie "Start benchmark" liever gister dan vandaag starten. Maar zover is het nog niet.

Nogmaals hartelijk dank allemaal.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vorige keer had ik een berichtje meegnomen over de Antonie Kamerling Award. Ik was voor de verleiding bezweken in een keer zoveel mensen te kunnen bereiken, omdat ik een van de genomineerden was. Maar dat was niet correct, want het had met stopbenchmark niks te maken. Toch wil ik iedereen bedanken die gestemd heeft, waardoor ik de prijs heb gekregen.


Menno Oosterhoff

Standpunt NVvP /blogs/ Antonie kamerling Award.

2017-11-06 21:16
  • Het standpunt van de NVvP over de veronderstelde toestemming laat nog op zich wachten.
  • Wim Jongejan schreef een blog over de veronderstelde toestemming.
  • Menno schreef ook nog een blog over de bochten waarin men zich wringt om maar geen toestemming te vragen.

 

  • Iets anders.Mind reikt dit jaar de Antonie Kamerling Award uit. Deze prijs is ingesteld om het bespreekbaar maken van psychische problematiek te ondersteunen.Er zijn drie nominaties, waaronder mijn boek 'Vals alarm. Leven met een dwangstoornis'. Het publiek bepaalt wie wint.

Je kunt hier stemmen.

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (3)

Is verionderstelde toestemming voldoende voor delen gegevenbs? Wij denken van niet

2017-10-23 08:15

GGZNL heeft opgeroepen weer te beginnen met ROM. Zie https://www.artsenauto.nl/nieuw-toestemming-zonder-te-vragen/

De LVvP raadt haar leden af data te leveren aan de SBG en het standpunt van de NVvP verwachten we deze week.

Het persbericht van GGZNL spreekt over veronderstelde toestemming voor het delen van data. Het uis zeer de vraag of een tuchtrechter daarmee genoegen zou nemen. Nu blijkt dat GGZNL in feite door wil gaan met ROM als benchmark is ook weer wenselijk duidelijk te maken hoe weinig dit gedragen wordt door de professionals. Dus stimuleer je collega's om de petitie te tekenen. We hebben die steun hard nodig, want de strijd is nog lang niet gewonnen.

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (11)

Geen nieuws

2017-09-19 13:36

Inmiddels is het een half jaar dat de aanlevering van ROM door de meeste instellingen is stopgezet.

Er zou eind augustus nader berciht komen over een nieuw kwaliteitsinstituut, maar we hebben nog niks vernomen.

Maar denk niet, dat het nu als een nachtkaars uitgaat. We houden het nauwlettend in de gaten en zijn achter de schermen druk bezig.

Ondertussen blijven instellingen gewoon doorgaan ROMdat te verzamelen. Volgens mij mag je daaraan niet meewerken als behandelaar omdat je niet weet of die gegevens op een gegeven moment niet toch naar de SBG gaan, terwijl er geen toestemming gevraagd is.

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Uitspraak en persbericht kort geding 13 juli 2017

2017-08-04 13:19

De voorzieningenrechter heeft de vorderingen afgewezen: de zaak is te complex om in een kort geding vast te stellen of de veranderingen die SBG vlak voor het kort geding heeft aangebracht, onvoldoende zijn. Hij zegt dus niet dat ze voldoende zijn, maar dat hij dat niet kan beoordelen en dat hij daarom niet op de vorderingen kan ingaan.

In de blog Felicitaties voor SBG is meer te lezen over de uitspraak en hoe verder.


Hieronder is het persbericht te lezen:

 

Persbericht 4 augustus 2017

De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak van 2 augustus 2017 de vordering tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG) om de verwerking van Routine Outcome Monitoring (ROM)-gegevens betreffende patiënten ten dele te staken en de patiënten over de verwerking van hun gegevens te informeren afgewezen. In het kort geding stonden het patiëntenbelang en de patiëntenrechten voorop, verwoord door twee cliënten van GGZ-zorgverleners.

Veel gewicht kent de rechter in de uitspraak vooralsnog toe aan de extra, privacy verbeterende, maatregelen die SBG recent (begin juli jl.) onder druk van de aankondiging van dit kort geding heeft genomen. Hierbij is het goed te bedenken dat zonder de dreiging van het kort geding er geen sprake zou zijn geweest van pseudonimisering en randomisering van identificerende getallenreeksen in de aangeleverde data en het verschaffen van duidelijkheid aan zorgaanbieders over de wijze van verwerking van postcodes en geboorteland van cliënten.

Teleurstellend is het dat de voorzieningenrechter voorbij gaat aan de door eisers gestelde feiten dat ook al zou het onvoldoende aannemelijk zijn dat op dit moment persoonsgegevens worden verwerkt, het in ieder geval zeer aannemelijk is dat in het verleden jarenlang persoonsgegevens zijn verwerkt. Dus in de periode alvorens SBG extra maatregelen heeft genomen. Op dat moment waren in ieder geval de informatieverplichtingen van toepassing op SBG, en had SBG – zoals gevorderd – de patiënten hierover alsnog moeten informeren.

De rechter miskent in deze benadering het feit dat jarenlang zonder toestemming van cliënten gevoelige medische persoonsgegevens zijn verwerkt door een organisatie die zich nadrukkelijk niet verantwoordelijk achtte voor de wijze waarop medische gegevens werden ontvangen en verwerkt. Dit is uiterst problematisch.

In de uitspraak wordt SBG als verantwoordelijke aangemerkt en komt de vraag centraal te staan of SBG als verantwoordelijke in reactie op het starten van deze kort geding procedure afdoende maatregelen heeft genomen om herleiding van de aangeleverde medische gegevens (op individueel niveau) te voorkomen. Deze vraag wordt door de rechter te complex bevonden om daarover in een kort geding een uitspraak te doen.
Gelet op het belang van cliënten bij een zorgvuldige en rechtmatige verwerking van medische persoonsgegevens had de voorzieningenrechter onder verwijzing naar het voorzorgbeginsel ook kunnen besluiten dat ontvangst, verwerking en doorlevering van data op individueel niveau per direct gestaakt dienden te worden. Gestaakt, totdat is vastgesteld dat door SBG als verantwoordelijke voor deze verwerking van uiterst gevoelige medische gegevens afdoende maatregelen zijn getroffen om herleiding van deze medische gegevens te voorkomen, en daarmee ook de schade voor cliënten zo veel mogelijk te beperken. Voor cliënten in de GGZ is deze benadering die geheel voorbij gaat aan het voorzorgbeginsel, mede gelet op het eerdere verwijtbaar onzorgvuldig handelen van SBG, moeilijk te accepteren.

Met betrekking tot de herleidbaarheid van de verzamelde ROM-data tot een individu benadrukt de rechter bij herhaling geen uitspraak te kunnen doen over de vraag of de door SBG extra doorgevoerde aanpassingen voldoende zijn om herleiding te voorkomen. Het oordeel van de rechter komt er feitelijk op neer dat op dit moment niet geconcludeerd kan worden dat de verwerking van ROM-gegevens door SBG veilig / niet herleidbaar is. Hij meent daarentegen geen voorlopige maatregelen (stopzetting van ontvangst, verwerking en doorlevering van ROM-gegevens) te kunnen nemen zolang niet is aangetoond dat de door SBG genomen maatregelen onvoldoende zijn.

Na het bekend worden van de uitspraak van de rechter heeft SBG op haar website daarvan melding gemaakt en daarin de opmerking verwerkt dat de aanlevering van anonieme ROM-data aan SBG dus weer kan worden hervat. Daarbij maakt SBG twee kardinale fouten. In de eerste plaats gaat het om de aanlevering van gepseudonimiseerde data hetgeen iets totaal anders is dan geanonimiseerde gegevens. In de tweede plaats vergeet SBG blijkbaar dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) begin juni j.l. een onderzoek aankondigde naar het handelen van SBG en in dat kader veertig vragen aan die organisatie stelde. Dit onderzoek richt zich in eerste instantie op de vraag of SBG als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en in tweede instantie of zij persoonsgegevens verwerkt. Het zijn precies die vragen die in het kort geding ook speelden.
De uitspraak die SBG op hun website doet is op zijn zachtst gezegd dus misleidend en voorbarig te noemen.

De rechter hint er in zijn uitspraak meermalen op dat een bodemprocedure wenselijk is om de kardinale twistpunten die in dit kort geding naar voren zijn gebracht in rechte te laten beslechten. De eisende partijen beraden zich nu over vervolgstappen, waarbij onder andere gedacht wordt aan een bodemprocedure die gericht is op een aantal cruciale kernvragen waarover in dit kort geding geen uitspraak is gedaan.
Daarin dienen dan fundamentele vragen aan de orde te komen met betrekking tot de herleidbaarheid van ROM/MDS (Minimale Data Set)-data. Daarnaast wordt overwogen zorginstellingen in de GGZ aan te spreken op de aanlevering van ROM-gegevens zonder dat daarvoor voorzien is in een procedure die gericht is op het verkrijgen van uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming van cliënten/patiënten.

 
Noot voor de redactie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com
Cobie Groenendijk, 06-49752960 / c.groenendijk@stopbenchmark.com
Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (1)

kwaliteitsinstituut ipv SBG??

2017-07-12 16:47

Twee dagen voor het kort geding komen alle koepelorganisaties met berciht dat er een kwaliteitsinstituut moet komen.

 

 
 

Menno Oosterhoff

Kort Geding donderdag 13 juli om 9.00 uur Rechtbank Midden-Nederland Utrecht

2017-07-11 13:38

Gegevens van het Kort Geding tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG):


Het zou mooi zijn als mensen die de petitie steunen er bij willen zijn.

Het persbericht is te lezen op deze pagina van de website Stop Benchmark met ROM.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (6)

Medewerking gevraagd aan artikel in NRC

2017-07-04 09:42

Liza Linkhuyzen is journalist bij NRC en wil een artikel schrijven over ROM naar aanleiding van het kort geding. Ze wil daarvoor graag in contact komen met hulpverleners, die in de dagelijkse praktijk ROM gebruiken om te weten hoe het ervaren wordt door hen en door patiënten. Ik begrijp dat zo'n algemene oproep het risico in zich draagt dat een voorstander van de ROM gaat mailen en vertellen dat het geweldig is. Maar het gaat niiet om ROM maar om benchmark met ROM. Dus wie reageert, moet wel de petitie onderschrijven.

Je kunt haar mailen: l.vanlonkhuyzen@nrc.nl 


Menno Oosterhoff

Persbericht Kort Geding 13 juli 2017

2017-06-23 11:57

Utrecht, 22 juni 2017  

 

Patiënten vragen rechter om stop op verwerking patiëntgegevens

Stop Benchmark ROM is een initiatief van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, die willen dat de Stichting Benchmark GGZ (“SBG”) ophoudt met het verwerken van gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidzorg. De reden hiertoe is dat SBG de patiëntgegevens in strijd met de wet verwerkt. Omdat SBG weigert de gegevensverwerking te staken zal aan de kort geding rechter 13 juli 2017 bij de Rechtbank Utrecht worden gevraagd om SBG hiertoe te bevelen.

Er zijn meer dan een miljoen patiënten in de geestelijke gezondheidszorg. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders hebben een akkoord gesloten waarbij ze als uitgangspunt hebben genomen dat de kwaliteit van de zorg transparant en onderling vergelijkbaar kan worden gemaakt. SBG is opgericht om hiervoor diensten te leveren. Een behandelaar, zoals een psychiater of een psycholoog, stuurt gegevens over de patiënt en de behandeling naar SBG. SBG biedt vervolgens rapportages aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en derden, waarmee onder meer de prestaties tussen behandelaars vergeleken kunnen worden. De gegevens die SBG ontvangt zijn zeer gevoelige gegevens: een diagnose zoals alcoholverslaving, erectiestoornis, pedofilie etc., maar ook antwoorden op zeer intieme vragen zoals of iemand zelfmoordneigingen heeft, hoe men familie waardeert etc.

SBG meent dat de gegevens die zij ontvangt geen persoonsgegevens zijn en dat daarom de Wet bescherming persoonsgegevens niet van toepassing is. Dit zou het geval zijn omdat de gegevens gepseudonimiseerd worden aangeleverd. Pseudonimiseren betekent dat in de door SBG ontvangen gegevens geen naam, adres of andere direct identificerende gegevens meer aanwezig zouden zijn. Wat SBG hier echter allereerst over het hoofd ziet is dat er voldoende andere – zogenaamd indirect identificerende – gegevens worden ontvangen door SBG. Met deze gegevens kunnen patiënten ook worden geïdentificeerd. Zo kunnen veel mensen reeds met gegevens als postcodegebied, geboortejaar, geboorteland, geboorteland moeder en geboorteland vader worden geïdentificeerd, dan wel worden teruggebracht tot een klein groepje gegadigden. Daarnaast ontvangt en bewaart SBG ook uniek codes, waarmee zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden, wanneer ze de beschikking zouden krijgen over de gegevens, een patiënt ook direct kunnen identificeren. De wet sluit niet uit dat SBG de gegevens ter beschikking stelt aan derden zoals verzekeraars.

Pseudonimiseren zorgt er dus niet voor dat de gegevens niet zijn te herleiden tot een individuele persoon. Dit hadden overigens de Europese privacy toezichthouders ook reeds geoordeeld in een gezamenlijke opinie in 2014.

Omdat het om persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid gaat, mogen deze gegevens in beginsel niet verwerkt worden, behoudens als er in de wet een uitzondering hiervoor is voorzien. Voor SBG komt echter geen uitzondering op het verwerkingsverbod in aanmerking, behoudens dat de patiënt zelf uitdrukkelijk toestemming geeft aan SBG om de gegevens over hem of haar te verwerken. Patiënten hebben echter SBG geen uitdrukkelijke toestemming verleend. Maar zelfs als zou een patiënt toestemming hebben verleend – wat niet het geval is – dan is de verwerking van de patiëntgegevens nog steeds in strijd met de Wet bescherming persoonsgegevens. Ten eerste, omdat de verwerking van patiëntgegevens niet bijdraagt aan het doel van de verwerking, blijkens een analyse van de Algemene Rekenkamer, te weten het vergelijken (benchmarken) van de (resultaten van) behandelingen van patiënten. En daarnaast omdat er methoden zijn om behandelingen van patiënten te vergelijken die veel minder belastend zijn voor de privacy van patiënten. De Wet bescherming persoonsgegevens bevat ook verplichtingen dat de personen wiens persoonsgegevens worden verwerkt, adequaat worden geïnformeerd over wat er met hun persoonsgegevens gebeurt. SBG heeft de patiënten echter niet geïnformeerd over de verwerking van hun gegevens.

Op 13 juli 2017 om 9.00 uur zal er een kort geding plaatsvinden bij de Rechtbank Midden-Nederland te Utrecht, waarin wordt gevorderd dat SBG de verwerking van persoonsgegevens van patiënten zal staken, omdat deze verwerking in strijd is met de wet.

 

Noot voor de redactie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:  

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com

Cobie Groenendijk, 06-49752960 / cobiegroenendijk@hotmail.com

Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

De datum van het kort geding is bekend

2017-06-19 19:53

Op 13 juli is het kort geding tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG) over het feit dat zij werken met onrechtmatig verkregen gegevens.

Verder bereiken mij geluiden van vrijgevestigden die zich door Stichting Vrijgevestigde ROMmen (SVR) onder druk gezet voelen en zich afvragen wat ze nu moeten doen. Vraag dan je beroepsorganisaties om duidelijkheid, daar zijn ze voor. Volgens mij mag je gegevens niet verstrekken zonder toestemming en dus ook niet in een kluis van de SVR waar ze tijden in kunnen blijven staan.

Zolang er geen duidelijke andere uitspraak is, geldt gewoon dat je volgens de WGBO geen gegevens mag delen met derden zonder toestemming. Complexe constructies van tijdelijk opslaan in afwachting van, lijken mij een vorm van gegevens delen. Maar spreek je beroepsvereniging erop aan dat ze komen met een duidelijk advies, want veel vrijgevestigden zitten natuurlijk ook met de verplichting van de contracten met de zorgverzekeraar.

De grote instellingen volgen voor 2/3 het advies van GGZ NL om niet te leveren.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (5)

Kort geding

2017-05-05 15:57

Dit bericht over het inzamelen van geld voor een kort geding is inmiddels vervallen.

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (13)

Open brief

2017-04-28 11:57

We hebben een open brief gestuurd aan diverse organisaties omdat het maar stil blijft. de tekst vind je hier.https://www.artsenauto.nl/open-brief-ggz/

Als er geen reactie komt dan overwegen we de gang naar de rechter.

Ik zie nu pas, dat mensen reacties kunnen geven op de aankondigingen. Ik heb daar dus nooit op gereageerd. Excuses.

Liever mij mailen, want ik kan het anders niet allemaal bijhouden

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Onjuiste informatie over aanleveren

2017-04-19 08:31

De SVR, het tussenstation tussen vrijgevestigden en de SBG en ook de SBG zelf doen alsof er onduidelijkheid is over de wettigheid van het aanleveren van gegevens. Dat is onjuist. De minister heeft duidelijk gesteld dat de enige wettige basis is als er toestemming  van de patiënt/cliënt gevraagd wordt. Aanleveren van gegevens zonder toestemming is een overtreding van artikel 457 van de WGBO.

Er wordt heel weinig informatie gegeven en het probleem wordt gebagatelliseerd. Het is onwaarschijnlijk dat er op korte termijn een reparatiewet komt en het is ook onwaarschijnlijk dat er überhaupt een reparatiewet komt. De gegevens die nu bij de SBG liggen zijn onrechtmatig verkregen en moeten dus worden vernietigd en patiënten moeten worden ingelicht. Hier heeft men geen zin in kennelijk.

Zie ook het blog Oorverdovend stil en VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker.

Wij zijn aan het bekijken welke stappen er gezet moeten worden om de instellingen en organisaties te dwingen de consequenties onder ogen te zien van het feit dat de datalevering onwettig is.

We houden jullie op de hoogte.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (8)

ROMdata voor benchmark vragen mag niet zonder toestemming.

2017-03-31 12:52

Er bereiken ons berichten dat er gesproken wordt over een tijdelijke stop van levering van ROM-data en dat wordt gezegd dat de dataverzameling gewoon door moet gaan.

Dat klopt niet. Als ROM gebruikt wordt in het behandelproces dan kan het zeker. Maar als het alleen gaat om aanleveren van gegevens voor benchmark dan is het niet toegestaan die vragenlijsten af te nemen. Je mag een patiënt niet belasten met vragenlijsten die niet nodig zijn voor de behandeling zonder informed consent. Er is ook geen toestemmiong gevraagd van de medisch ethische commissie, dus zelfs met informed consent lijkt het mij niet wettig.

Als je hieraan meewerkt als behandelaar dan ben je persoonlijk aansprakelijk, dus ik zou het afraden. Dat geldt ook voor zelf invullen van de Honos etc. Je mag daar volgens mij geen tijd voor schrijven als het niet noodig is voor de behandeling en je mag het volgens mij evenmin doen als je niet weet wat er mee gebeurt.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (7)

En nu?

2017-03-30 11:06

Ondertussen vindt op allerlei niveau overleg plaats over hoe verder nu de levering van ROM-data aan de SBG is stopgezet. Wij werken van harte mee aan een vorm van kwaliteitsverantwoording die wetenschappelijk is en niet bureaucratisch. De eerste afspraken daarvoor zijn al gemaakt.

Verder sluiten we de petitie nog niet want het is nog onduidelijk of niet geprobeerd gaat worden met een reparatiewetje de zaak te redden. De kans lijkt mij klein maar je weet nooit. Hieronder een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar hoe top-down opgelegde maatregelen worden ervaren met de ROM als voorbeeld.

Menno

 

Beste zorgprofessional,

“Het roer moet om”, zo luidt de titel van een rapport van GGZ Nederland over de doorgeschoten administratieve lasten in de geestelijke gezondheidszorg. Dit gaat ten koste van de tijd van zorgprofessionals die zij anders aan de cliënt hadden kunnen besteden (GGZ Nederland, 2017*). Wat zijn de gevolgen van bureaucratische beleidsinstrumenten voor zorgprofessionals? Raken zorgprofessionals vervreemd van beleid, of juist niet? Wat betekent dit voor werktevredenheid in de GGZ?

Om hier meer inzicht in te krijgen, doe ik voor mijn masterthesis sociologie een onderzoek onder zorgprofessionals. Routine Outcome Monitoring (ROM) is een voorbeeld van een bureaucratisch beleidsinstrument. Daarom wordt in dit onderzoek specifiek gekeken naar ROM. Is er bijvoorbeeld een verschil tussen zorgprofessionals die door hun organisatie betrokken worden bij invoering van ROM, of in de waarde die zij hechten aan vrijheid en ruimte bij het uitvoeren van ROM?

Graag wil ik uitspraken kunnen doen over een zo’n groot mogelijke groep zorgprofessionals en waar mogelijk ook organisaties onderling met elkaar vergelijken. Hiervoor heb ik input van zorgprofessionals nodig. Daarom vraag ik je onderstaande vragenlijst in te vullen als je met ROM werkt (of hebt gewerkt) en deze zoveel als het kan te delen met collega’s. Het duurt ongeveer 10 minuten. Door de vragenlijst in te vullen maak je bovendien kans op kaartjes voor de volgende editie van Meet the Xperts!
 

Bij vragen of opmerkingen kun je mailen naar marije@astare.nl.

Alvast hartelijk dank!

 

Met vriendelijke groet,

Marije Okkersen.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (0)

Levering ROMdata aan SBG stopgezet!

2017-03-28 08:45

Toen deze petite twee maanden geleden begon, had ik niet verwacht zo snel te kunnen berichten dat de levering van ROM-data aan de SBG stopgezet is. Dit omdat er expliciet toestemming gevraagd moet worden van de patiënt.

Bericht van GGZ Nederland over Aanlevering ROM-gegevens. 

Zie verder de blogs Basta en Minister VWS erkent onwettige levering ROM-data aan SBG

Privacy Barometer schreef het artikel Schippers: doorsluizen medische gegevens GGZ onrechtmatig

Hoe het nu verder gaat is onduidelijk, maar ik zie niet hoe er snel aanvullende wetgeving zal komen waardoor het opeens wel zou mogen zonder toestemming. Als er wel toestemming gevraagd moet worden, zullen zoveel mensen weigeren dat het nog onbetrouwbaarder wordt dan het al was.

Dus een enorm succes waarvoor ik iedereen die de petitie heeft ondertekend van harte wil bedanken. Ook alle commentaar die jullie gaven was heel goed en gaf een goed beeld van hoe erover gedacht wordt.

Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (9)

Belangrijk positief nieuws!!

2017-03-26 12:33

De minister heeft moeten toegeven dat er toestemming gevraagd moet worden om gegevens aan de SBG te sturen! Ze wil nu kijken naar aanvullende wetgeving. Het is zeer de vraag of dat gaat lukken met een demissionair kabinet, maar het betekent voor nu dat er alleen met expliciete toestemming van de patiënt gegevens mogen worden gestuurd. Dit zal naar verwachting onuitvoerbaar zijn. Benieuwd wat de instellingen nu gaan doen.

Zodra er meer bekend is laat ik het weten

Voor wie het wil nalezen. Zie het antwoord van Edith Schippers op vraag 9 en 10 in het kamerstuk van 23 maart 2017.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Gebeld door een callcenter?

2017-03-08 13:50

Zijn er mensen die persoonlijk ervaring hebben met gebeld worden door een callcenter, of in elk geval iemand van de instelling die je niet kent, om de ROM in te vullen en dergelijke?

Zouden die mensen mij willen mailen op m.oosterhoff@lentis.nl? Ik doe er niks mee zonder toestemming.

Ik kan niet beloven dat ik iedereen kan beantwoorden, geen idee of ik 3 of 300 reacties krijg. Alvast dank.

De pers begint interesse te tonen. Vooral en terecht ook aangaande de privacy.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Naamswijziging

2017-03-06 11:09

Om nog duidelijker te maken dat we niet tegen ROM zijn, maar tegen misbruik van ROM voor benchmark, hebben we de petitie anders genoemd. Niet meer Stop ROM als benchmark, maar Stop benchmark met ROM. Als dit reden is je steun in te trekken dan kun je je handtekenig intrekken.

We zien nu steeds dat het klinisch gebruik van de ROM in stelling wordt gebracht tegen onze petitie tegen ROM als benchmark.

Zie ook het blog over goede en slechte ROM. In het blog Zeg me dat het niet zo is wordt helder gemaakt hoe absurd veel gegevens naar de SBG gaan zonder toestemming of medeweten.

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Met 6000 moeten we iets kunnen bereiken!!

2017-03-04 21:26

6000 mensen die niks zien in benchmarken met ROM. Dat is prachtig. Iedereen bedankt. Maar macht krijg je niet maar moet je veroveren. Hoe kun je invloed uitoefenen?

  1. Een patiënt kan ROM zonder meer en datalevering aan SBG met dit formulier weigeren. Het enige wat patiënten hoeven te doen is het ondertekenen en aan hun behandelaar geven. Die moet er iets mee doen. Als hij niet weet wat dan vraagt hij het aan zijn leidinggevende.
  2. Zet dit op de agenda van je vergadering. De vraag of het wettig is gegevens aan de SBG te verstrekken. Vraag het ook aan je directie. Als het onwettig is, ben jij als hoofdbehandelaar verantwoordelijk.
  3. Als je mee wilt denken of werken of wilt kijken of je dat wilt mail me op m.oosterhoff@lentis.nl. Het verplicht tot niks. We willen graag steunpunten hebben in alle organisaties. Graag ook patiënten. Het woord cliënten gebruik ik niet graag omdat ik dat zo discriminerend vind alsof het hebben van een psychische aandoening een schande is. Denk niet: ik ben daarvoor vast niet geschikt. Alle steun is welkom.

Er zijn grote belangen gemoeid met ROM dus het is zeker niet zomaar weg. Maar we hebben ook een heel sterk argument. Er worden heel veel privcygevoelige gegevens zonder toestemming van de patiënt gegeven aan een instelling die door de zorgverzekeraar wordt betaald. Dat is echt een schande. Zie ook het blog Zeg me dat het niet zo is.

 

 

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (1)

Actieplan

2017-02-23 16:22

Gisteren hebben we met elkaar overlegd over hoe verder. Een paar van de punten:

  1. Nog meer publiciteit zoeken.
  2. Voorbeeldbrieven voor patiënten, voor de cliëntraad, naar de Raad van bestuur etc. maken.
  3. Verder uitzoeken hoe het zit met de rechtmatigheid van zoveel gegevens aan door de zorgverzekeraar betaalde stichting te geven zonder Medisch Ethische Commissie, zonder informatie en zonder toestemming.
  4. Duidelijke instructie hoe pätiënt kan weigeren.

Je kunt helpen door het te agenderen op je overleg, door je directie te vragen of ze kunnen garanderen dat het rechtmatig is om op deze manier gegevens te vergaren of af te dragen, door de ledenraad te benaderen van je beroepsorganisatie en vragen om een ledenraadpleging. Wij betwijfelen of de opstelling van P3nl, NIP, VCGT het standpunt van hun leden vertegenwoordigt. Er tekenen duizenden psychologen de petitie.

Als er nog psychologen zijn die actief willen meedoen met de actiegroep zelf, mail me dan m.oosterhoff@lentis.nl. Het verplicht tot niks.

Zie ook:

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (2)

Mogen ROMdata wel aan SBGGZ gegeven worden?

2017-02-17 15:06

Zie dit Vreselijk saai blog

De eerste vraag is of een Medisch Ethische Commissie geen toestemming zou moeten geven. De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) heeft in een correspondentie met de SBGGZ (SBG) laten weten dat dat niet hoeft, omdat er sprake is van onderzoek met reeds verzamelde data en er geen extra onderzoekshandelingen opgelegd worden aan de proefpersonen. We weten allemaal dat dat niet waar is. Zelfs het hoofd onderzoek Edwin de Beurs schrijft in een reactie op het rapport van de Algemene Rekenkamer: ‘Vaak blijft ROM beperkt tot een voor- en nameting die alleen worden uitgevoerd om gegevens bij SBG aan te leveren en de afspraken met de zorgverzekeraar na te komen.’ Wij zullen CCMO dan ook vragen om opnieuw een uitspraak te doen.

Eerder liet de CCMO overigens al het volgende weten als het ging om toestemming vragen: 'De CCMO antwoordt dat instellingen hierin zelf hun eigen beleid kunnen bepalen, en dat vanwege een zorgvuldige omgang met de patiënt (het zogenaamde zorgvuldigheidsbeginsel) het raadzaam is patiënten vooraf uit te leggen dat ROM erop gericht is het verloop van de behandeling te volgen met gestandaardiseerde meetinstrumenten en de patiënt te vragen in te stemmen met ROM en met gebruik van geanonimiseerde ROM-gegevens voor het kwaliteitsbeleid.' De vraag of het wel of niet om wetenschappelijk onderzoek gaat, is ook onbeantwoord.

De SBG zegt: 'De SBG is van mening, dat de wet medisch onderzoek met mensen niet van toepassing is. Er is geen sprake van een extra belasting van patiënten (ROM-gegevens worden al verzameld als onderdeel van de reguliere zorg) en de gegevens worden niet verzameld ten behoeve van de beantwoording van een wetenschappelijke vraagstelling. De doelstelling is niet primair wetenschappelijk, maar beleidsondersteunend.’ Een curieus standpunt. Dus iets beleidsondersteunends is niet wetenschappelijk? Maar van welk wetenschappelijk onderzoek is Edwin de Beurs dan hoofd en waarin is hij hoogleraar? En waarom is er dan een wetenschappelijke adviesraad?

Verder is de vraag of de SBG wel als een Trusted Third Party kan worden aangemerkt omdat ze door de zorgverzekeraar worden betaald. De SBG legt de verantwoordelijkheid voor het verkrijgen van de data bij de instellingen zoals blijkt uit deze reactie op een vraag van ons daaromtrent: 'De relatie tussen SBG en de Zorgaanbieder is momenteel juridisch zo ingericht dat de Zorgaanbieder altijd (de) verantwoordelijk(e) blijft voor de verwerking van persoonsgegevens van patiënten.'

Stel je Raad van Bestuur de volgende vragen:

  • Kan de Raad van Bestuur individuele medewerkers garanderen dat zij ROM-data mogen verstrekken aan de SBG?
  • Is toestemming vragen van de patiënt daarbij nodig?
  • Dient de patiënt gewezen te worden op de opt-out regeling? Zie meer informatie.
  • Dient de patiënt in het kader van Informed Consent geinformeerd te worden over het advies van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van de mening van vele vooraanstaande psychiaters en het rapport van de Algemene Rekenkamer?
  • Is toestemming van een MEC niet nodig?

Menno Oosterhoff

Opmerkingen (3)

Steun NVvP en NVP

2017-02-16 18:23

Met de 5000 handtekeningen in zicht supergoed nieuws. De NVvP en de NVP hebben zich uitgesproken voor staken van ROM als benchmark. Eerder steunde LVVP ons al. Dit is een heel belangrijke steun. Dit betekent zonder meer dat de oproep niet zonder gevolg zal blijven. 

Volgende week overleggen we over hoe verdere acties van ons eruit gaan zien. 

Stuur dit bericht s.v.p. door www.stoprom.com

 

 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (2)

De derde week

2017-02-13 16:57

We komen nu in de derde week van de oproep met bijna 4500 handtekeningen. Opnieuw iedereen bedankt. Het is nu zaak alle mensen die er nog niet van weten te bereiken. Maak collega's attent op deze mogelijkheid eindelijk te laten horen hoe er over ROM als benchmark wordt gedacht.

Zie ook blogs:

Binnenkort verschijnt op de website Stoprom.com een brief voor cliënten/patiënten met informatie over hoe ze bezwaar kunnen maken (opt-out regeling). Een handtekening op een formulier volstaat, dan mogen er geen gegevens naar SBGGZ gestuurd wiorden.  Wij hebben binnenkort als groep Stop ROM overleg over het verdere actieplan zodra dat bekend is, komt het op de website.

Help s.v.p. mee door de cliëntencommissie of OR in je instelling te benaderen en/of de oproep op intranet te publiceren.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (1)

Mail een collega of nog liever twee

2017-02-06 18:35

Hartelijk dank voor alle steun. Met 3500 handtekeningen waaronder 32 hoogleraren is duidelijk dat de weerstand tegen ROM als benchmark groot is. Sommige mensen delen de bezwaren tegen het huidig gebruik van de ROM maar aarzelen deze actie te ondersteunen, omdat ze bang zijn dat dat het beeld zal geven dat de GGZ nooit wat wil. Maar wij willen zeker wel wat. We willen kwaliteit meten, maar dan op een goede manier. We willen ROM gebruiken maar dan op een manier waarvoor het bedoeld is. En we willen in ons handelen graag rekening houden met wat wetenschappelijk bekend is. Dat betekent ook dat we niet met goed fatsoen de ROM als benchmark langer kunnen tolereren. Verder willen we patiënten goed informeren en daar hoort bij dat ze weten dat er veel gegevens van hen naar een stichting gaan die door de zorgverzekeraars wordt betaald. Hoeveel gegevens dat zijn, is te zien in de minimale data set. Wat je minimaal noemt.

Jij kunt helpen deze oproep te doen slagen. Vraag minimaal een collega ook te tekenen of iemand anders. Twee mag ook en je hele emailadresboek, Linkedin, FB, Whatsapp is helemaal geweldig. Je kunt onderstaande mail gebruiken.

De GGZ laat zijn tanden zien!!

De oproep om te stoppen om kwaliteit te meten door het gebruik van ROM-data verloopt stormachtig.
3500 handtekeningen, waaronder 32 hoogleraren.
 
Op de website van BRaM SBGGZ is te zien dat vergelijken al volop wordt gedaan. Soms zijn de resultaten 300% beter dan wat bekend is uit behandeleffect van grote meta-analyses.
 
Intussen zijn er meerdere organisaties die ons steunen, waaronder de VVAA. Zie pagina Gesteund Door.
 
Hieronder een aantal blogs over het onderwerp:
 

Menno Oosterhoff

Opmerkingen (1)

Maak je collega's attent op http://stoprom.com

2017-02-01 14:29

Stoprom.com

Al meer dan 2000 mensen die ook vinden dat ROM als benchmark moet stoppen. HARTELIJK DANK!

Maak je collega's er ook op attent. Stuur deze mail door naar je hele adressenbestand.

Zie ook blogs:

We zijn ondertussen druk bezig achter de schermen. Meer publiciteit zoeken, steun vragen van organisaties, uitzoeken wat er allemaal naar SBGGZ gaat. De zogenaamde Minimale Data Set. Uitzoeken hoe dat zit met de Wet Bescherming Persoonsgegevens.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (7)

1000 in één dag!

2017-01-30 22:20

Hartverwarmend! Binnen één dag 1000 mensen die ook vinden dat ROM niet de manier is om kwaliteit te meten.

1000 mensen die in allerlei toonaarden aangeven dat ze de inhoud van de zorg zo graag voorop stellen. "Ik wil zorg leveren, geen adminstratie", schreef iemand. Dat is het punt. In onze ijver alles aan te tonen, zijn we volkomen verstrikt geraakt in de bureaucratie. Het geneesmiddel tegen bureaucratie is vertrouwen.

Deel deze petitie in je netwerk, stuur deze mail door Stoprom.com

Op Medisch Contact een blog met nadere toelichting: Bureaucratie de zorg uit, ROM als eerste.


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (4)

Verspreid het in je netwerk

2017-01-30 12:31

Hartelijk dank voor je steun aan de oproep te stoppen met ROM als benchmark. Het loopt storm. Al 500 handtekeningen binnen één dag. Geweldig.

Verspreid de oproep in je netwerk!

We hebben een zin toegevoegd omdat er vragen over kwamen. Natuurlijk zijn we niet tegen het meten van de kwaliteit. We zijn tegen een verkeerde manier om de kwaliteit te meten. ROM is dáárvoor niet geschikt. 


Menno Oosterhoff

Opmerkingen (8)
Facebook