Fampyra moet in basispakket!

Ik voelde me zo goed de laatste tijd, vol energie, positief, vrolijk, lopen ging veel beter, kortom ik had echt zin in het leven. Ik heb nog 5 strips fampyra en slik nu ipv 2 maar 1 tablet per dag om toch maar zo lang mogelijk er mee te doen. Maar nu al merk ik dat alles minder word. Dit kan en mag toch niet?

Geweldig dat er al zoveel handtekeningen zijn. Dank jullie wel voor jullie steun. Dat hebben we nodig. Deel het zoveel als mogelijk. Het kan toch niet zo zijn dat de minister ons in de kou laat staan. Juist omdat het medicijn zoveel doet voor ms patienten die geen baat hebben bij andere medicatie.

Zeer spijtig voor de gebruikers van Fampyra, maar om van alles in het basispakket te stoppen is natuurlijk geen optie. Zo wordt de zorgverzekering voor iedereen onbetaalbaar

Beste Minister Bruins,

Ik ben vast niet de enige of de eerste die u over het medicijn Fampyra voor MS-patiënten schrijft, maar ik hoop wel dat u de tijd neemt mijn verhaal te lezen.

Ikzelf ben geen gebruiker van dit medicijn. Gelukkig heb ik geen MS, dat durf ik wel hardop te zeggen. Want weet u wat deze ziekte inhoudt? Weet u wat er kan gebeuren en hoe mensen er mee moeten leven?

In dit geval heb ik het over mijn zus, mijn dochters lieve tante Jessy.

Jessy is al heel vroeg in haar leven gediagnosticeerd met MS. De soort MS die alleen maar erger wordt. Haar zintuigen, het gevoel in haar handen en benen, haar tastzin en toen haar evenwicht... weg, foetsie, werkte niet meer.

Jessy's gezondheid bleef jarenlang verslechteren tot zij de mogelijkheid kreeg om Fampyra te gebruiken. Dit medicijn heeft een tweede leven aan mijn zus gegeven. Een gezellig dagje uit kostte haar veel kracht en ze moest altijd in een rolstoel zitten. Toen begon ze aan Fampyra en ging ze beter lopen met een kruk. En op een goede dag liep ze zelfs zonder kruk. Nu wilt u mij vertellen dat dit medicijn niks waard is? Dat het geen veranderingen geeft. Van een rolstoel naar een kruk... en nu kan ze ZONDER hulpmiddelen lopen! Dankzij dit medicijn is ze weer mobieler geworden, zelfs kleine stukjes fietsen gaat weer.

Maar vandaag besloot u om Fampyra permanent af te schaffen per 1 april, dus niet alleen van mijn zus, maar van bijna 2000 MS patiënten pakt u een enorm stuk levenskwaliteit af! Dat Zorginstituut Nederland u dit heeft durven adviseren, en dat u zonder blikken of blozen dit advies opvolgt is onbegrijpelijk. Die alleenstaande vader met 2 kleine kindjes, wie gaat voor zijn kindjes zorgen als hij zelfs niet meer uit bed kan komen? Die mevrouw in Friesland die toch al niks meer ziet en hoort door de MS, tja dan kunnen we het lopen ook wel afpakken. Mijn zus, mijn lieve, lieve zus, hoe kan zij straks nog naar ons toe komen? Hoe kan zij nog straks zelf boodschapjes doen? Momenteel probeert ze 2 dagen per week te werken, maar als ze dit medicijn niet meer krijgt kan ze helemaal niks meer. Moet zij dan op haar jonge leeftijd achter de geraniums gaan zitten omdat ze helemaal niks meer kan? Er is al zoveel van haar afgenomen, haalt u dit nu ook nog weg van haar?
MS is een rotziekte en er is al zo weinig wat werkt voor Jessy, nu durft u ook nog haar enige beetje vrijheid weg te bezuinigen.

Mag ik u vriendelijk attenderen op artikel 22.1 van de grondwet "De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid". Onbegrijpelijk dus dat u mijn zus afhankelijk maakt van thuiszorg, dure taxiritten naar fysiotherapeuten, een nieuwe rolstoel en krukken. Zij zal compleet afhankelijk worden van anderen. Er is momenteel een geweldig reclame spotje over MS te zien, dit past goed bij waar u nu mee bezig bent. Help afscheid nemen van MS.... maar liever niet op deze manier.

Ik hoop dat ik uw ogen heb kunnen openen met mijn verhaal, en dat u beseft dat dit verhaal slechts 1 van duizenden is. Hopelijk laat u uw hart en verstand spreken en ik hoop spoedig iets van u te horen.

Met vriendelijke groet,

Claire Tolsma

Willen jullie dit bericht delen en de petitie ondertekenen?

famoyra moet in het basispakket 

Mijn man gebruikt ook Fampyra. Hij heeft er veel baat bij, het geeft een beetje zijn zelfstandigheid terug. Zijn balans is beter, het lopen is minder inspannend en hij is helderder qua geest.

Wij zien dus echt wel een verbetering met Fampyra. Het zou zo ontzettend jammer zijn als hem dit nu weer afgenomen wordt. Het leven met MS is al belastend genoeg.

#171: -  

Mijn zus die ook MS heeft heeft in haar brief van de behandelende neuroloog staan dat er een significante verbetering is in het lopen en bij de algemeen dagelijkse dingen. Het werkt dus bij haar. Ze was zo verschrikkelijk blij, niet meer afhankelijk. En nu wordt haar dat gewoon weer afgepakt. Schandalig om zo met levens van mensen om te gaan.

Ik begrijp dat Fampyra niet bij iedere MS patient werkt. Maar dan schrijft de arts het middel voor deze mensen gewoon niet voor. Daarom is het toch niet nodig om het weg te halen bij de mensen die er wel veel baat bij hebben?

En ja, medicijnen kosten geld, maar mijn man is er dankzij Fampyra veel beter aan toe, daarmee spaart hij de samneleving ook een heleboel zorgkosten uit die hij nu niet nodig heeft!

#207: - Re: de aphotheek in nijverdal verkoopt het op recept van de neuroloog nog geen 30 euro per maand 

Zou je hier wat meer over willen vertellen. Of gaat het hier om 4amp?

Ik heb ook veel baat bij het gebruik. Het heeft invloed op het lopen maar daardoor lukt het me ook om nog zelfstandig auto te rijden. Daarnaast heb ik ook minder last van vermoeidheid. 

#203: Geert Wilders -  

We praten over een medicijn dat ca. € 300 per 4 weken kost. Dat is ca. 4000 per persoon per jaar. Dat is nou is een groot resultaat voor weinig geld. Altijd een grote mond over van alles en nog wat en dan deze opmerking. Walgelijk.

#11: -  

Helemaal mee eens !!

#203: Geert Wilders -  

Tuurlijk kan niet alles in het basispakket. Maar wel een medicijn dat voor 2000 mensen zo goed werkt!

Er is nu ook een tweede petitie over dit onderwerp. Is het niet beter de krachten te bundelen?

Als fysiotherapeut zie ik mijn MS patienten door het gebruik van Fampyra sterk vooruitgaan en een duidelijke toename van de zelfredzaamheid en functionaliteit. Nu hebben we het steeds over de kosten van het medicijn, maar hoeveel kosten bespaard dit medicijn niet doordat de patient tot veel meer in staat is en minder hulp/hulpmiddelen nodig heeft! 

#203: Geert Wilders -  

#217: - Geert Wilders??? 

#203: Geert Wilders -  

U of uw vrouw hebben zeker geen MS ?

Anders was het antwoord vast anders, jammer.

#219: - Re:  

Helemaal mee eens. De gemiddelde Wilders stemmer moet krom liggen om deze medicijnen zelf te betalen. Alleen wilders zelf niet natuurlijk, die heeft  eenboven modaal inkomen.

#207: - Re: de aphotheek in nijverdal verkoopt het op recept van de neuroloog nog geen 30 euro per maand 

Welke apotheek is dat?

Er zijn er drie in Nijverdal namelijk

#203: Geert Wilders -  

Trap hier niet in, iemand anders doet zich voor als Geert Wilders.

Het zou je sieren als je je eigen naam gebruikt en niet van iemand anders!!!!!

#214: Hilma Kroezen - Re:  

Via de homepagina van de MS vereniging ben ik geïnformeerd dat Kamervragen zijn gesteld aan minister Bruins over het besluit Fampyra niet meer te vergoeden.
Onvoldoende effectiviteit, in vergelijking met de standaard behandeling (fysiotherapie) wordt als belangrijkste reden opgevoerd.
Naast de kritische vragen die zijn gesteld speelt nog een oneigenlijk argument in het besluit.
Volledige deelname aan de maatschappij laat zich namelijk moeilijk combineren met het op meerdere momenten in de week volgen van het standaard fysiotherapie programma. Het tweemaal daags innemen van medicatie wel.
Het volgen van een fysiotherapie programma meerdere dagen per week kan namelijk, in verband met de bij M.S. zo karakteriserend optreden van vermoeidheid, alleen overdag plaatsvinden, bij voorkeur, in de ochtend (na langdurige rust) en met ruimte voor recuperatie. Dit combineert slecht met arbeidsparticipatie en deelname aan de maatschappij. Ook de hierdoor gecreëerde onnodige afhankelijkheid van de fysiotherapeut is ongewenst.

Ik hoop zo dat de minister het besluit herziet.
Met vriendelijke groet,
Martin Meesterman

Hoor net via de MS verpleegkundige dat het tot eind dit jaar zal worden vergoed en dat het in 2019 zelf zal moeten worden betaald, maar de kosten zijn geringer dan dat het zorginstituut mij heeft laten weten.

Gratis verstrekking gedurende 2018 voor deelnemers LIBERATE, TMP en NPP
Biogen stelt Fampyra (fampridine) tussen 1 april 2018 en 31 december 2018 gratis beschikbaar voor de bijna 2000 patiënten die op 20 maart 2018 deelnamen aan het LIBERATE-onderzoek, het Treatment Monitoring Program (TMP) of het Named Patient Program (NPP).