Fampyra moet in basispakket!

Ella

/ #173

2014-02-21 06:26

Ik heb pas gelezen dat zowel 4 amino pyridine als fampyra niet meer vergoed worden vanaf maart 2014. De minister is van mening dat fysiotherapie net zoveel effect heeft.

Als de MS-patient dit allemaal zelf moet gaan betalen dan is dat voor de meeste MS-patienten niet op te brengen.

4 Amino pyridine zorgt er voor dat ik weer mobiel ben. Voor mij werkt 4 amino pyridine echt als een powerpil. In het verleden ben ik gestopt met de inname van 4 amino pyridine en ik stortte helemaal in! Ik kon niet eens meer opstaan vanuit een stoel. En lopen ging uiterst moeizaam. Een paar stapjes.

Zelfs als de deurbel ging dan kostte het mij heel, heel veel moeite om op te staan en naar de deur te lopen.

Dus ik ben toen snel maar weer begonnen met de 4 amino pyridine. En u raadt het al: bovenstaande klachten verbeterden meteen.

Dankzij 4 amino pyridine kán ik balansoefeningen doen bij de fysiotherapeut! En op de hometrainer. Als dit medicijn niet meer wordt vergoed dan is het niet meer mogelijk om überhaubt naar de fysiotherapeut te gaan voor (de broodnodige) oefeningen. Heeft mevrouw Schippers hier wel eens aan gedacht?

Als ik geen 4 amino pyridine meer krijg dan moet de thuiszorg minimaal 3 keer per week komen. Zelf de was doen bijvoorbeeld kan ik dan vergeten.

Men zorgt er ook maar voor dat ik iedere dag een maaltijd krijg. En gaat die maar fijn bereiden want dit is dan voor mij niet meer mogelijk. Hetzelfde geldt voor het ontbijt en de lunch. Dus minimaal drie keer per dag iemand van de thuiszorg om de maaltijden te bereiden.

En ik ben allergisch voor veel produkten dus de 'standaard' diepvriesmaaltijd kunt u fijn vergeten, dit dient echt aangepast bereid te worden. Ik krijg klachten van veel E-nummers en conserveringsmiddelen. En laten die nu volop aanwezig zijn in de standaard diepvriesmaaltijden.

Dan heb ik ook een rolstoel nodig om mij binnen en buiten te verplaatsen. En u raadt het al: dit zal een dure rolstoel worden gelet op mijn beperkingen. Dus vergeet dat logge, loodzware Oostblokmodel maar.

Ik vind het schandalig dat Fampyra niet wordt vergoed. Mijn neuroloog zei dat ik anders er over moest gaan denken om over te stappen op Fampyra, dit is een zogenaamd slow release medicijn.

De afgifte van de stoffen is hierbij gedoseerd. Dus je krijgt dezelfde dosis van de werkzame stof voor een bepaald aantal uur. En bij 4 amino pyridine is dit niet het geval.

Omdat Fampyra niet wordt vergoed is het alternatief 4 amino pyridine. Maar nu wordt het alternatief dus ook niet meer vergoed. Dit kan toch niet?

De minister zegt dat fysiotherapie een alternatief is. Zonder 4 amino pyridine geen fysiotherapie beste mevrouw Schippers!

U raadt natuurlijk al op welke partijen u als ms-patient beter niet kunt gaan stemmen in maart 2014.




Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren aan 3000 mensen.

Facebook