Fampyra moet in basispakket!
Ella |
/ #1732014-02-21 06:26Ik heb pas gelezen dat zowel 4 amino pyridine als fampyra niet meer vergoed worden vanaf maart 2014. De minister is van mening dat fysiotherapie net zoveel effect heeft. Als de MS-patient dit allemaal zelf moet gaan betalen dan is dat voor de meeste MS-patienten niet op te brengen. 4 Amino pyridine zorgt er voor dat ik weer mobiel ben. Voor mij werkt 4 amino pyridine echt als een powerpil. In het verleden ben ik gestopt met de inname van 4 amino pyridine en ik stortte helemaal in! Ik kon niet eens meer opstaan vanuit een stoel. En lopen ging uiterst moeizaam. Een paar stapjes. Zelfs als de deurbel ging dan kostte het mij heel, heel veel moeite om op te staan en naar de deur te lopen. Dus ik ben toen snel maar weer begonnen met de 4 amino pyridine. En u raadt het al: bovenstaande klachten verbeterden meteen. Dankzij 4 amino pyridine kán ik balansoefeningen doen bij de fysiotherapeut! En op de hometrainer. Als dit medicijn niet meer wordt vergoed dan is het niet meer mogelijk om überhaubt naar de fysiotherapeut te gaan voor (de broodnodige) oefeningen. Heeft mevrouw Schippers hier wel eens aan gedacht? Als ik geen 4 amino pyridine meer krijg dan moet de thuiszorg minimaal 3 keer per week komen. Zelf de was doen bijvoorbeeld kan ik dan vergeten. Men zorgt er ook maar voor dat ik iedere dag een maaltijd krijg. En gaat die maar fijn bereiden want dit is dan voor mij niet meer mogelijk. Hetzelfde geldt voor het ontbijt en de lunch. Dus minimaal drie keer per dag iemand van de thuiszorg om de maaltijden te bereiden. En ik ben allergisch voor veel produkten dus de 'standaard' diepvriesmaaltijd kunt u fijn vergeten, dit dient echt aangepast bereid te worden. Ik krijg klachten van veel E-nummers en conserveringsmiddelen. En laten die nu volop aanwezig zijn in de standaard diepvriesmaaltijden. Dan heb ik ook een rolstoel nodig om mij binnen en buiten te verplaatsen. En u raadt het al: dit zal een dure rolstoel worden gelet op mijn beperkingen. Dus vergeet dat logge, loodzware Oostblokmodel maar. Ik vind het schandalig dat Fampyra niet wordt vergoed. Mijn neuroloog zei dat ik anders er over moest gaan denken om over te stappen op Fampyra, dit is een zogenaamd slow release medicijn. De afgifte van de stoffen is hierbij gedoseerd. Dus je krijgt dezelfde dosis van de werkzame stof voor een bepaald aantal uur. En bij 4 amino pyridine is dit niet het geval. Omdat Fampyra niet wordt vergoed is het alternatief 4 amino pyridine. Maar nu wordt het alternatief dus ook niet meer vergoed. Dit kan toch niet? De minister zegt dat fysiotherapie een alternatief is. Zonder 4 amino pyridine geen fysiotherapie beste mevrouw Schippers! U raadt natuurlijk al op welke partijen u als ms-patient beter niet kunt gaan stemmen in maart 2014. |
|
Petitie advertentie
Adverteer hier
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Enkele weken geleden werden de inwoners van Heiloo opgeschrikt door het bericht dat zwembad het Baafje dit jaar mogelijk gesloten blijft. De exploitant van het zwembad is failliet gegaan en ondanks initiatieven uit de gemeenschap is het nog onduidelijk of het gemeentebestuur het zwembad open gaat houden. Maar het zwembad mag niet dicht blijven want: - sporten is belangrijk voor de gezondheid en er zijn duizenden inwoners die hun conditie door zwemmen in het Baafjeop peil houden; - Het Baafje is...
Petitie advertentie
Adverteer hier
Promoot petitie "Fampyra moet in basispakket!" op deze lijstWij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Boerenforum eist van de Vlaamse en federale Regering: Minimumprijzen voor onze producten. Berekening van de faire productieprijs per product door een onafhankelijk orgaan, op basis van de arbeidskost, grondstof- en energieprijzen en juridisch afdwingbare opvolging van die prijs doorheen de tijd (per kwartaal/per maand). Gelijk speelveld Er worden geen producten verkocht in België die niet geproduceerd zijn volgens de Belgische of Europese kwaliteits- en milieunormen. ALLE landbouwgronden in ha...
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Laat 95 Vlaardingse paarden niet lijden onder de plannen van de gemeente!
3475 Gemaakt: 2024-03-24
Vrijwaar de Oostendse Gaanderijen en het Thermae Palace van hoogbouw!
1835 Gemaakt: 2024-03-19
Teken deze petitie! We willen geen McDonalds op de Veluwezoom, aan de bosrand Velp-Rheden
14925 Gemaakt: 2024-01-31
Geen windturbine in onze tuin te Dessel!
506 Gemaakt: 2024-03-21
Stop de discriminatie in gezondheidszorg: Gelijkwaardige terugbetaling voor alle patiënten
357 Gemaakt: 2024-03-27
New Temple / Community Centre - The Netherlands
292 Gemaakt: 2024-03-23
bart de pauw moet terug op tv verschijnen
273 Gemaakt: 2024-03-27
Verander paasvee in paasfeest
512 Gemaakt: 2024-03-21
Behoud losloopgebied Leeghwaterpark
510 Gemaakt: 2024-03-17
Na het Sterrebos geen verdere vernietiging van natuur meer voor VDL Born
609 Gemaakt: 2024-03-19
Bescherm het Stakingsrecht en Verbeter de Arbeidsomstandigheden van het Belgische Gevangenispersoneel / Protégez le Droit de Grève et Améliorez les Conditions de Travail du Personnel Pénitentiaire Bel
142 Gemaakt: 2024-03-28
kwaliteit Nei coaches/therapeuten
131 Gemaakt: 2024-03-22
Hoofddoekverbod op school
288 Gemaakt: 2024-03-09
STOP het eenrichtingsverkeer op de Sint-Pietersstraat!
129 Gemaakt: 2024-03-21
Het behouden van onze favoriete docent mevrouw O. op InHolland Amsterdam
88 Gemaakt: 2024-03-26
Help Stichting tot Behoud van Brandweer Erfgoed uit de brand!
125 Gemaakt: 2024-03-21
Noëlle moet blijven
102 Gemaakt: 2024-03-21
Behoud de ruiter- en menpaden in Almere!
628 Gemaakt: 2024-03-07
Nieuwe graffiti hofje (tunneltje) seghwaert
52 Gemaakt: 2024-03-23
Ontslag van Ilian Dethier omdraaien
51 Gemaakt: 2024-03-25
Petities.com
Wij bieden gratis hosting voor online petities. Creëer een professionele online petitie door het gebruik van onze veelomvattende dienstverlening. Onze petities worden iedere dag in de media besproken dus het beginnen van een petitie is een krachtige manier om opgemerkt te worden door het publiek en invloedrijke besluitvormers.