Fampyra moet in basispakket!
Claire |
/ #204 Wilt u stemmen?2018-03-15 09:28Beste Minister Bruins, Ik ben vast niet de enige of de eerste die u over het medicijn Fampyra voor MS-patiënten schrijft, maar ik hoop wel dat u de tijd neemt mijn verhaal te lezen. Ikzelf ben geen gebruiker van dit medicijn. Gelukkig heb ik geen MS, dat durf ik wel hardop te zeggen. Want weet u wat deze ziekte inhoudt? Weet u wat er kan gebeuren en hoe mensen er mee moeten leven? In dit geval heb ik het over mijn zus, mijn dochters lieve tante Jessy. Jessy is al heel vroeg in haar leven gediagnosticeerd met MS. De soort MS die alleen maar erger wordt. Haar zintuigen, het gevoel in haar handen en benen, haar tastzin en toen haar evenwicht... weg, foetsie, werkte niet meer. Jessy's gezondheid bleef jarenlang verslechteren tot zij de mogelijkheid kreeg om Fampyra te gebruiken. Dit medicijn heeft een tweede leven aan mijn zus gegeven. Een gezellig dagje uit kostte haar veel kracht en ze moest altijd in een rolstoel zitten. Toen begon ze aan Fampyra en ging ze beter lopen met een kruk. En op een goede dag liep ze zelfs zonder kruk. Nu wilt u mij vertellen dat dit medicijn niks waard is? Dat het geen veranderingen geeft. Van een rolstoel naar een kruk... en nu kan ze ZONDER hulpmiddelen lopen! Dankzij dit medicijn is ze weer mobieler geworden, zelfs kleine stukjes fietsen gaat weer. Maar vandaag besloot u om Fampyra permanent af te schaffen per 1 april, dus niet alleen van mijn zus, maar van bijna 2000 MS patiënten pakt u een enorm stuk levenskwaliteit af! Dat Zorginstituut Nederland u dit heeft durven adviseren, en dat u zonder blikken of blozen dit advies opvolgt is onbegrijpelijk. Die alleenstaande vader met 2 kleine kindjes, wie gaat voor zijn kindjes zorgen als hij zelfs niet meer uit bed kan komen? Die mevrouw in Friesland die toch al niks meer ziet en hoort door de MS, tja dan kunnen we het lopen ook wel afpakken. Mijn zus, mijn lieve, lieve zus, hoe kan zij straks nog naar ons toe komen? Hoe kan zij nog straks zelf boodschapjes doen? Momenteel probeert ze 2 dagen per week te werken, maar als ze dit medicijn niet meer krijgt kan ze helemaal niks meer. Moet zij dan op haar jonge leeftijd achter de geraniums gaan zitten omdat ze helemaal niks meer kan? Er is al zoveel van haar afgenomen, haalt u dit nu ook nog weg van haar? Mag ik u vriendelijk attenderen op artikel 22.1 van de grondwet "De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid". Onbegrijpelijk dus dat u mijn zus afhankelijk maakt van thuiszorg, dure taxiritten naar fysiotherapeuten, een nieuwe rolstoel en krukken. Zij zal compleet afhankelijk worden van anderen. Er is momenteel een geweldig reclame spotje over MS te zien, dit past goed bij waar u nu mee bezig bent. Help afscheid nemen van MS.... maar liever niet op deze manier. Ik hoop dat ik uw ogen heb kunnen openen met mijn verhaal, en dat u beseft dat dit verhaal slechts 1 van duizenden is. Hopelijk laat u uw hart en verstand spreken en ik hoop spoedig iets van u te horen. Met vriendelijke groet, Claire Tolsma Willen jullie dit bericht delen en de petitie ondertekenen? |
|
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Oneens met de geëiste straf voor HPCOMEBACK
8241 Gemaakt: 2024-04-05
Koninklijke Lierse Sportkring
2242 Gemaakt: 2024-04-10
Geen AZC in Wieringerwerf!
782 Gemaakt: 2024-04-12
Gemeenteraadsleden Zuidplas, grijp in op het informatie en participatieproces scholenbouw wijk Zuidplas. Wijkbewoners en schoolouders luiden de noodklok!!
270 Gemaakt: 2024-04-13
Steun beknopte parlementaire enquete gesloten jeugdzorg
9190 Gemaakt: 2024-03-30
Bezwaar tegen plaatsing jonge statushouders (AMV’ers) in schoolwoningen Wolfbossingel in Beuningen
200 Gemaakt: 2024-04-19
WindN28 april 2024
151 Gemaakt: 2024-04-12
streptokokken test aanbieden bij zwangere vrouwen
32631 Gemaakt: 2022-03-01
De Edje Slierendrecht "Stairway to the North Side"
113 Gemaakt: 2024-04-18
Pannakooi voor de Laantjes en Straatjes
110 Gemaakt: 2024-04-17
Hou Stadstuin Rusthout groen!
555 Gemaakt: 2024-04-04
Geef ons de ruimte om onze eigen bedrijf te runnen!
98 Gemaakt: 2024-04-15
GESTOLEN INHEEMSE BABY OP STERK WATER MOET TERUG WORDEN GEGEVEN NAAR KALINYA TEREWUYU GEMEENSCHAP SURINAME!
70 Gemaakt: 2024-04-15
Nieuw woonwagenkamp gemeente Woensdrecht
108 Gemaakt: 2024-04-08
GANZEN VRIJHEID: Geen hek en geen honden
151 Gemaakt: 2024-04-04
kwaliteit Nei coaches/therapeuten
226 Gemaakt: 2024-03-22
Stop de discriminatie in gezondheidszorg: Gelijkwaardige terugbetaling voor alle patiënten
1195 Gemaakt: 2024-03-27
Savania beste studentenvereniging
48 Gemaakt: 2024-04-15
Teken deze petitie! We willen geen McDonalds op de Veluwezoom, aan de bosrand Velp-Rheden
15242 Gemaakt: 2024-01-31
Geen windturbine in onze tuin te Dessel!
802 Gemaakt: 2024-03-21