Ichthyosis is een ziekte

Ik zou deze ziekte in de belangstelling willen brengen daar ik hier al
mijn hele leven mee te kampen heb.Deze ziekte ontstaat door een beschadigd gen ,dit
gen zorgt ervoor dat je geen huidvetten aanmaakt.

Ik weet ondertussen dat er maar één mogelijkheid is om deze ziekte draaglijk
te maken.

Daar zeep en water hard zijn voor deze huid is het nemen van een oliebad dagelijks en zelfs tot 2x daags een goede oplossing, direct na het douchen volledig inwrijven met olie is zeker het minimum.

Deze oliën moet ik me aanschaffen zonder tussenkomst van het ziekenfonds terwijl deze ziekte een afwijking van de geboorte is.

Het is niet normaal dat de producten die voor Ichthyosis gebruikt worden onder de noemer cosmetica vallen.

Ik wil ervoor ijveren om dit te verbeteren, er zijn patiënten die ongeveer voor
250 € per maand uitgeven aan verzorging.                                                                                                                    
In de winter, naar gelang het kouder wordt krijgt men meer jeuk en raakt de huid vlug
geïrriteerd en ontstoken tot bloedens toe.                                                                                                             
Dit jaar wordt ik 50 en zou ik te voet, om deze ziekte in de belangstelling te brengen de Pyreneeën willen doorkruisen van
de Atlantische Oceaan naar de Middellandse zee in 52 etappes.Om deze tocht heelhuids te overleven, de ziekte onder
de aandacht te brengen, om betere leefomstandigheden te bekomen naar de toekomst toe voor deze duizenden mensen onderneem ik deze tocht en vandaar deze petitie.

Op deze manier denk ik iedereen de mogelijkheid te bieden om een warm hart toe te dragen aan alle mensen die ik hiermee wil
helpen.