Français: Ensemble contre la maladie de MORQUIO-VIMIZIM pour tous les patients!!!!!

Kom op tegen MORQUIO - VIMIZIM voor alle patiënten!!!

Onze dochter van 3, Valentina, lijdt aan de ziekte van Morquio of mucopolysaccharidose type IV. Een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Per jaar zal er gemiddeld hooguit één kind mee worden geboren. (Frequentie 1: 225.000).

Voor het behandelen van het Morquio-syndroom is het medicijn “Elosulfase alfa (Vimizim)” voorhanden dat in Amerika, zowel als in praktisch alle europese landen, buiten België en Nederland is goedgekeurd.

Wij vinden het schandalig dat deze behandeling niet is goedgekeurd in ons land aangezien de bewijzen dat het effectief helpt zeer overtuigend zijn.

Onze dochter heeft recht op dezelfde behandeling als patiënten in pakweg Duitsland of Frankrijk!!!

Help onze dochter aan haar behandeling door jullie handtekening onder deze petitie te plaatsen!

 

Notre fille de 3, Valentina, souffre de la maladie de Morquio ou mucopolysaccharidose de type IV. Une maladie métabolique très rare.

Pour le traitement du syndrome de Morquio le médicament "Elosulfase alpha (Vimizim)" a été approuvé en Amérique, ainsi que dans pratiquement tous les pays européens, sauf en Belgique et aux Pays-Bas.

Nous trouvons scandaleux que ce traitement ne soit pas approuvé dans notre pays car les preuves qu'il est efficace sont très convaincants.

Notre fille a droit au même traitement que les patients en disons l'Allemagne ou la France !!!

Aidez notre fille à avoir son traitement juste en mettant votre signature sous cette pétition!

Uw e-mailadres zal niet op onze site worden gepubliceerd. De auteur van de petitie zal echter alle informatie te zien krijgen die u op dit formulier noteert.

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Controleer alstublieft uw mailbox (en spambox).
Facebook