Levi Kayden smeets

Mag ik U voor stellen dit is Levi Kayden Smeets Geboren 20 februari 2013 met keizersnede met nog geen 6maanden extreem prematuur. Levi zou aanvankelijk niet goed groeien maar na 1 week opnamen van moeder Rebecca is Levi met spoed gehaald omdat zn hartje het heel zwaar kreeg.De artsen hebben 4 uur gevochten om Levi en uiteindelijk mochten wij als ouders hem zien .Extreem in de grootste letters van het woord .Levi werd beademt en men ging er van uit dat zn longetjes niet goed volgroeid waren .
Vele weken heeft dit kereltje gevochten diepe dalen en kleine bergen begaan tot dat men in juni constateerde dat Levi naar het Ziekenhuis in Leuven gebracht diende te worden en met spoed de ductus (bloedvat tussen Longetjes en hartje ) gesloten moest worden .Ik bespaar U de details van hoe dit horror verhaal verliep maar uiteindelijk kwam Levi per helikopter terug Naar hat AZM Maastricht . Al snel bleek dat ook deze spoed operatie niet het gewenste effect had en Levi werd zieker.
Na grondig onder zoek en MRI scan zag men waar tegen deze kleine vechter moest opboksen en wel zn slechte longetjes .Rechts zeer weinig longblaasjes ,links ook veel beschadiging De oorzaak kan div zijn maar men vermoed te veel en te lang zuurstof (beademing).
Samen met Long ziekenhuis in Groningen werd naar een voor Levi zo goed mogelijke behandeling gedacht en langzaam dachten we dat het beter ging. Zo goed zelfs dat Levi in Augustus naar huis mocht. Toen niet beter wetende met 4 liter zuurstof per minuut op een neus brilletje.
Echter na 3 dagen ging het giga mis en in zeer korte tijd slipte Levi’s luchtwegen dicht met taai slijm .
Hij werd wederom met spoed opgenomen op de Intensive Care in het AZM Maastricht alwaar hij uiteindelijk tot eind januari heeft verbleven omdat hij steeds weer opnieuw ziek werd.
Men heeft in die maanden gezocht naar oplossingen en kwam met een voorstel dat wij al ouders niet konden laten liggen .Levi kon en mocht naar huis maar wel met de nodige trainingen van ouders en div zuurstof apparatuur en laten we eerlijk zijn waar zou U dan nog getwijfeld hebben .
Het heeft twee maanden geduurd alvorens de apparatuur die ergens in Australië in een magazijn lag opgeslagen met de nodige verzekeringen en goedkeuringen naar het AZM Maastricht kwam.. Levi ligt dus een groot deel van de dag aan deze apparaten en mag 2 a 3 x per dag 2 uurtjes aan het gewone zuurstof .
Vanaf januari is onze woonkamer een Intensive care kamer en Ligt onze kleine man 24 uur in alle luchten en invloeden die een woonkamer hebben .Gezien de ernst van zn aandoening ligt Levi aan een controle monitor die zijn hartslag en zuurstof controleert 24 uur onafgebroken .En wij als ouders liggen ook sinds die tijd op de bank naast zn bed te slapen .
De gemeente Kerkrade en dan met name het WMO De heren Jongen en Slangen laten ons en zeker Levi in deze situatie zitten .We kregen een woning aangeboden in de wijk Kaalheid in onze stad , woning is 1/3 kleiner met respect voor de buurt maar een woning die over  enkele jaren tegen de grond gaat .(aldus een gemeente ambtenaar ) als de huidige woning die nu al veel te krap al niet goed is . terwijl op de Onze lieve Vrouwen straat in onze huidige wijk een aanbouw is geplaats van maar liefst 89.000 euro .we zijn 10 maanden verder en nu krijgen we van een voor ons onbekende en vreemde Mv een brief dat we wel dubbele verhuiskosten kregen ………………………. Ik kan zo uren door gaan maar wat ik nog kwijt wil Levi doet het volgens veel artsen in AZM Maastricht buitengewoon goed thuis en ja met trots en Liefde door de enorme inzet van zn ouders Ik citeer Dokter Van Waardenburg .Wij hadden Levi al heel snel terug verwacht en U doet het beter dan ons…….. Dit houd je als ouders op de been .
Nu we de winter maanden in gegaan zijn, zijn  wij doods bang dat nu Levi nog steeds in de woonkamer verblijft snel van de een of ander een virusje vangt wat voor Levi kan betekenen dat hij erg ziek wordt terug naar Intensive Care moet en uit eindelijk weer aan de beademing beland alwaar men in Maastricht vreest dat hij daar misschien nooit meer van af komt .
Wij hebben alle procedures netjes gevolgd zelfs bezwaar procedures maar de gemeente blijft van alles ver weg .

Een beleid medewerkster meende buiten haar boekje om zelfs te zeggen dat wij als ouders voor het kindje thuis gekozen hebben en dan ook maar zelf moeten kijken naar oplossingen .

Wie durft wie heeft Lef voor de gemeente Kerkrade op haar verantwoordingen te roepen en een burgemeester die achter de schermen zich stiekem uitlaat te wijzen op zijn arrogantie .

1 miljoen euro heeft de gemeente Kerkrade in 2014 over gehouden van zake WMO gelooft U zelf dat dit zuinigheid was of toch een doorgestoken kaart daar men het geld dit jaar heel hard nodig heeft .

Het verhaal is totaal niet compleet als dat was waren er nog 100 a4 gevuld zoveel ellende en tegenspraak hebben wij van deze gemeente en het feit zodra ik begin te schrijven zou ik het liefste ……….

 

Laat dit niet gebeuren iedereen heeft recht op WMO maar hier wordt een gemeen dan al niet vuil persoonlijk spelletje gespeeld .

Help ons AUB om deze gemeente wakker te schudden 

Onderteken deze petitie

Door te tekenen geef ik Hein Smeets toestemming om mijn handtekening door te spelen aan diegenen die invloed kunnen uitoefenen op deze kwestie.


OF

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Om er zeker van te zijn dat u onze e-mails ontvangt, voeg dan info@petities24.com to aan uw adresboek of lijst met veilige afzenders.

Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren aan 3000 mensen.

Facebook