Maggie, dank je wel !

Woensdag 13 april 2017

VERZOEKSCHRIFT

T.a.v Siegfried Bracke                                                                                                                                                                                                 Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers                                                                                                                                           Kamer van Volksvertegenwoordigers                                                                                                                                                                           Paleis der Natie                                                                                                                                                                                                     Natieplein 2                                                                                                                                                                                                             1008 Brussel

 Geachte Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers,

Geachte Heer Bracke,

Graag hadden mezelf en bijgevoegde mede-ondertekenaars het hieronder beschreven verzoekschrift ingediend bij de Kamer van Volksvertegenwoordigers. 

Er wordt met name extra uitleg gevraagd betreffende de gewijzigde vergoedingsvoorwaarden voor alle geneesmiddelen behorende tot de klasse van de normale menselijke immunoglobulinen doorgevoerd op 1 april 2017 door Minister van Volksgezondheid, Dr. Maggie De Block. Het gaat over de normale menselijke immunoglobulinen met name de geneesmiddelen Hizentra, Gammanorm, Multigam, Multigam 10 %, Nanogam, Privigen, Octagam, Octagam 10 % en Sandoglobuline

- Dinsdag 11 april kregen wij te horen dat de levensnoodzakelijke geneesmiddelen genaamd privigen van mijn echtgenoot niet meer worden terugbetaald door het RIZIV dit op verzoek van Maggie De Block. Wij kregen dit nieuws te horen via de telefoon, die we kregen van onze behandelende arts oncoloog Dokter Soepenberg. Hij kon ons enkel vertellen dat er niet veel aan te doen is, enkel een geldschieter zoeken. Hij zelf was hier ook nog maar pas op de hoogte. Het was een regeling van de regering, met name de minster van Volksgezondheid. De vraag van ons aan onze dokter: maar dit heeft hij wel nodig, is levensnoodzakelijk? Ja, dat is zo, maar ik kan er niks aan doen. Was zijn antwoord.                                                                

Ik en al de mede-ondertekenaars vragen ons af of het normaal is dat een levensnoodzakelijk geneesmiddel zomaar kan geweigerd worden? Is dit niet een vorm van onrechtstreekse doodslag? Verder vragen wij ons af, hoe een gemiddelde werknemer in ons land iedere maand 2 000 euro aan de kant kan houden om deze levensnoodzakelijke geneesmiddelen te betalen? Wij vragen ons hierbij af, is het niet heel normaal dat de criminaliteit in ons land de hoogte in gaat? Iedere dag werken voor vadertje Staat en als wij dan zelf nood hebben aan hulp, krijgen we deze niet.

- De ziekteverzekering betaalt niet langer de immunoglobulinen terug voor de behandeling van verworven immuundeficiëntiesyndromen. Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat de behandeling bij een verworven diagnose een luxeproduct is. Alleen al het hier opschrijven, geeft mij de kriebels tot in mijn tenen. Een luxe product om te overleven, in de hoop om samen oud te worden. Is dat dan ook een luxe?

Ik en al de mede-ondertekenaars vragen ons af hoe je kan bepalen wat verworven is. Als je al 40 jaar abnormaal veel ziek bent, maar pas op 35 jarige leeftijd eindelijk een etiket krijgt opgeplakt, kan dit dan niet primair/erfelijk zijn? Is de geneeskunde nu niet ver vooruit op de geneeskunde van 40 jaar geleden? Dat ter zijde, zelfs bij een verworven vorm hoe is het mogelijk dat iemand met een verworven immuundeficiëntiesyndroom die dit middel nodig heeft om in leven te blijven, dit geweigerd wordt, door onze regering? 

- De ziekteverzekering zal de immunoglobulinen wel blijven terugbetalen voor de behandeling van primaire immuundeficiëntie waarbij de diagnose en de klinische herevaluatie gebeurt door een arts van ‘The Belgian primary immunodeficiency group’. Uiteindelijk hebben we lijst met artsen gevonden. Jammer genoeg is het zo dat als je niet in behandeling bent bij zo een arts, de wachtlijst moordend lang is. Voor september geraak je niet binnen om vast te stellen welke soort diagnose je hebt. Opnieuw ben je stap achteruit. 

Ik en al de mede-ondertekenaars vragen ons af hoe je de tijd van nu tot september overbrugt? Wetende dat als je de medicijnen niet krijgt, je tegen september reeds een slap vodje bent? Wetende dat je lichaam tegen september is verzwakt, terug een deel heeft verloren dat nooit meer terugkomt. Wetende dat je leven er de volgende maanden op achteruit gaat. En het ergste van al, wetende dat er een product is dat dit allemaal kan verhelpen, maar dat je niet kan betalen en dus ook niet kan krijgen? Is dit normaal? Is dit menselijk? 

- Tot hier de wetenschappelijk kant, de wettekst, het waarom, ook al is het gewoon onbegrijpbaar. Toch rijzen er nog meerdere vragen. Hoe gaan wij aan onze kinderen uitleggen dat onze papa niet veel ouder gaat worden omdat er een minister zijn medicijnen niet verder wil betalen? Hoe ga ik hen verder uitleggen dat papa niet mee kan gaan, omdat hij moet rusten? Hoe ga ik hen uitleggen dat hij ieder mooi moment in hun leven voor een groot deel zal missen omdat er een minister zijn medicijnen niet verder wil betalen? Hoe gaat ons verder leven eruit zien, als je weet dat mijn man, onze papa stilaan zal sterven binnen in, een zware strijd zal moeten gaan leveren om uiteindelijk los te laten omdat een minister zijn medicijnen niet verder wil betalen? 

Het jammere aan de hele zaak is, dat dit over een vrij onbekende ziekte gaat. Waar jammer genoeg wel heel wat mensen mee te maken hebben. Een ziekte die je niet ziet, een ziekte die je vaak niet in dank wordt aangenomen. Een ziekte die vergeten wordt, ook door onze regering. Maar denk wel dat dit om meer mensen gaat dan u misschien denkt. Mensen waarbij op 1 april 2017 het levensdraadje boven hun hoofd is afgeknipt. Mensen die geen verdere toekomst hebben dan bezig zijn met hun afscheid omdat hen levensnoodzakelijke middelen worden geweigerd. In dit land leven wij, in dit land groeien onze kinderen op. 

Gezien de snelheid waarmee deze maatregelen zijn ingevoerd, de gebrekkige communicatie over deze maatregelen en het onvermogen/onwil van Minister De Block om in dialoog te gaan met de bevolking, richten wij dit verzoekschrift tot U, Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers. In tijden van budgettaire bezuinigingen op het Departement van Volksgezondheid, waarbij er sprake is om in 2017 902 miljoen euro te besparen, vrezen mezelf en de ondertekenaars van dit verzoekschrift dat niet enkel patiënten die baat hebben bij de behandeling met humane immunoglobulines, maar ook anderen gaan getroffen worden door het beleid van Minister De Block.

Met vriendelijke groeten,


OF

Uw e-mailadres zal niet op onze site worden gepubliceerd. De auteur van de petitie zal echter alle informatie te zien krijgen die u op dit formulier noteert.

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Controleer alstublieft uw mailbox (en spambox).
Facebook