Minister De Block: Spinraza voor alle SMA patiënten

Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een levensbedreigende spierziekte waar ongeveer 200 personen in België aan lijden. Longproblemen, slikproblemen en spierverlamming treden op. Lopen, je armen bewegen en zelfs kunnen eten is geleidelijk aan niet meer mogelijk. In ernstige gevallen sterven kinderen al in  hun eerste levensjaar. Anderen komen op latere leeftijd in een rolstoel terecht. Het geneesmiddel Spinraza kan hier verandering in brengen! Het middel is al een jaar oud en wordt inmiddels in verschillende Europese landen terugbetaald. Maar in België is er nog steeds geen beslissing. Ook al staat SMA op nummer 1 van de lijst met meest ernstige aandoeningen waarvoor een snelle terugbetaling voorzien is. Wij vinden dat iedereen met SMA dit geneesmiddel moet kunnen krijgen. Help ons hierin door deze petitie te tekenen. Meer info over SMA: https://www.uzleuven.be/nl/sma en Facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/493483167684585/ 

Français:

L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie musculaire mortelle qui touche environ 200 personnes en Belgique. Des problèmes pulmonaires, des problèmes de déglutition et une paralysie musculaire surviennent. Marcher, bouger les bras et même pouvoir manger n'est plus possible. Dans les cas graves, les enfants meurent déjà dans leur première année de vie. D'autres se retrouvent dans un fauteuil roulant à un âge plus avancé. Le médicament Spinraza peut changer cela! Le médicament a déjà un an et est maintenant remboursé dans plusieurs pays européens. Mais en Belgique il n'y a toujours pas de décision. Même si SMA est numéro 1 sur la liste des conditions les plus graves pour lesquelles un remboursement rapide est promis. Nous croyons que tout le monde avec SMA devrait être en mesure de recevoir ce médicament. Aidez-nous en signant cette pétition. Plus d'info: https://www.facebook.com/groups/493483167684585/ 

 


OF

Uw e-mailadres zal niet op onze site worden gepubliceerd. De auteur van de petitie zal echter alle informatie te zien krijgen die u op dit formulier noteert.

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Controleer alstublieft uw mailbox (en spambox).
Facebook