Ik heb een droom, MSA genezen!


Gast

/ #28 #26

2016-07-31 22:03

Hoi, 

Ik ben 17 jaar en heb een broertje van 10. Sinds een jaar zijn we er achtergekomen dat mijn vader (57) MSA-c heeft. Na deze ontdekking ben ik onderzoek gaan doen en steun aan het zoeken in mede lotgenoten. Ik kwam pas achter de ernst van deze ziekte na heel diep onderzoek. Dit bewijst maar weer hoe weinig aandacht er is voor MSA. En die gedachte maakt me zo bang. Is er dan wel een toekomst voor ons? We zijn hopeloos opzoek naar onderzoeken en doorbraken. Of anders gezegd: een beetje hoop.

De kans is klein dat iemand dit nog leest. Maar zo ja, heeft er iemand eventuele informatie over trials met medicatie of andere onderzoeken (waar dan ook in de wereld) voor MSA slachtoffers. Alle informatie over therapieën of onderzoeken is welkom! Echt alles.