Ik heb een droom, MSA genezen!

Hopelijk kunnen wij hiermee deze mensen een steun geven en dat er vlug iets mag gevonden worden voor deze ziekte!

ik hoop het ook , mama is een van de weinige dat die rotte ziekte heef!!!!

Mijn oom heeft msa

Mijn zus heeft deze vreselijke ziekte sinds 2010.
Alle kleine beetjes helpen, dus vandaar mijn handtekening.

Ik denk dat ik MSA heb. Ik ben juist 79 geworden. Ik heb de verschijnselen van parkinson, behalve het "trillen". Levadopa (modopar) helpt niet. Het zijn vooral de evenwichtsproblemen, die lastig zijn!

Ook voor mij was MSA een onbekende, maar ook voor allen die ik moest vertellen waarom ik slikklachten,bewegingsklachten en had.
Daarom meer bekendheid gewenst.

Mijn man is twee jaar geleden overleden aan de ziekte msa. Mijn man en ik hebben na de diagnose veel onderzoek gedaan naar deze ziekte. Vooral op internet. Daat er zo weinig bekent is over het verloop van deze ziekte hebben we samen een boekje geschreven. De bedoeling is dit boekje uit te geven en te versprijden onder lotgenogen, om op deze manier meer bekendheid te geven aan deze ziekte. Mooi te weten dat er meer mensen met de ziekte bezig zijn. Mocht u vragen hebben over het boekje dan dan kunt u mij altijd mailen. Bellen mag ook. Tel 0365363579 ik heb net de petitie ondertekend.

Mijn broer heeft deze ziekte en de lijdensweg die hij al heeft doorgemaakt wens je zelfs je ergste vijand niet toe. Hij heeft de ziekte nu 2 jaar en woont in tenerife in een mooi appartement, er is alleen geen lift en woont 3 hoog.Nu moet hij zijn woning verkopen omdat traplopen bijna niet meer gaat. IK hoop dat er snel een medicijn komt voor deze ziekte

Ik heb het van dichtbij meegemaakt met mijn moeder die haar 7 laatste maanden bij me inwoonde.Geleidelijk aan vielen de motorische functies uit. Niet meer kunnen stappen, niet meer kunnen blijven rechtstaan op de benen, soms hevig beven, de framboosjes op tafel niet meer kunnen vastpakken met de handen, de drinkbeker niet meer kunnen vasthouden, niet meer kunnen schrijven, tijdens haar laatste week kon ze niet meer slikken. Het is zo een verschrikkelijke aftakeling waarbij je opgesloten geraakt in je eigen lichaam omdat je geen controle meer hebt over je lichaamsfuncties. Ik hoop dat er snel iets gevonden wordt hiertegen want niemand wil zoiets meemaken!

ik zelf heb msa en vind elke steun geweldig,als ik lees wat me eventueel te wachten staat wordt ik angstig maar je hebt geen keus toch !!

goed bezig msa verdient maar aandacht

Een vreselijk ziekte, mijn vader gaat zo snel achteruit het leven is soms gewoon niet eerlijk.

Dat de doktoren niet altijd van uitgaan van, "Parkinson " Het kan ook msa zijn!
OF iets anders.

Mijn moeder lijd aan de ziekte MSA.
Met pijn in mijn ogen zag ik haar steeds slechter lopen, praten, schrijven etc. etc.
Ze loopt hier al 9 jaar mee.

Mijn zusje en ik hebben nog een laatste red poging geprobeerd mijn moeder via
gebedsgenezer " Ronald Plat " of via de Levensstroom ( kerk in Leiderdorp )
waar je heelveel positieve genezigen van leest te genezen.
Helaas staan vele hier sceptisch tegenover.
Zo ook mijn moeder helaas die kort geleden naar een verzorgings te huis is geplaatst.

Stiekum hoop ik voor mijn moeder dat het niet te lang zal gaan duren.

Wens iedereen hartstikke veel sterkte bij deze ziekte, en hoop dat er in de toekomst
een medicijn voor word uitgevonden.

Mijn ex heeft al 8 jaar MSA is nu opgenomen in verzorgingshuis De Mantel in Voorburg.

Heel veel sterkte voor iedereen die met deze rotziekte te maken heeft, krijgt!

Voor alle geitresseerde heb ik een facebook account hiervoor aangemaakt op

https://www.facebook.com/groups/879978862023884/

 

En vergeet niet al jullie vrienden uittenodigen om te tekenen voor deze Petitie.

 

Alvast bedankt.

Bij mijn lieve vader is 2 jaar geleden de vreselijke ziekte MSA ontdekt. Het is een ongelijke strijd. We zien papa steeds verder aftakelen en we staan machteloos. Het is zo zwaar.

Sinds 2014 heb ik msa-c.

heb zelf die diagnose? onlangs na "
3 jaar zoeken en allerhande onderzoeken en wil hier bovenal ook men MENSEN na mij met MSA type C helpen...nu NOG kan (tja weet het maar WIL ook realistisch blijven...) i.i.g.ALVAST COURAGE AAN 'ALLE' LOTGHENOTEN OOK LANGS DEZE WEG...!!!...

#20: -  

 

Beste Mensen,

Mijn moeder heeft ook al een aantal jaren MSA en zo als het er nu naar uitziet zal dit ook niet lang meer duren.. :-(. We proberen wel positief te blijven... Zij woont in een verpleeghuis helaas.

Hoe gaan jullie met de situatie om in deze onzekere tijd?
Hoor graag van jullie als er iemand is die zijn ervaringen hierover met mij wilt delen..?

Groetjes Kevin

Ik help een gezin, waar de man des huizes MSA heeft. Zoveel verdriet, emotie en onmacht!

Mijn vader heeft deze ziekte al 12 jaar en is nu 86 jaar.

#22: -  

 Heel veel aandacht geven.Mijn vader heeft de ziekte bij nader inzien al zeker twaalf jaar.Hij wordt dit jaar 86 jaar.Het begon met prostaatklachten en evenwicht niet goed kunnen houden.Hij zit alweer 8 jaar in een rolstoel.Hij woont nog in zijn eigen huis samen met mijn moeder en krijgt 2 keer per dag thuiszorg.Hij kan nog goed eten en  stoelgang gaat ook nog goed.Het spreken wordt steeds slechter.Hoe gaat het bij jouw moeder?